Bundesverband für Skoliose-Selbsthilfe

Der Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe unterstützt seit 1971 Betroffene und ihre Angehörigen bei der Suche nach der richtigen Therapieform. Er hilft bei rechtlichen Fragen und ist als Patientenvertretung auch politisch aktiv. Die gemeinnützige Organisation wurde mit dem Ziel gegründet, Skoliose-Patienten über die therapeutischen Möglichkeiten in der Bundesrepublik und deren Grenzen hinaus zu informieren und für ihre Interessen in der Öffentlichkeit einzustehen. Mittlerweile hat der Verein zahlreiche Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen sowie ein weit verzweigtes Expertennetzwerk aufgebaut.

Erstinformation und Online-Beratung

Betroffene finden auf der Website des Skoliose-Selbsthilfe Verbands einen Überblick über das Krankheitsbild und aktuelle Therapieansätze. Spezielle Broschüren oder Ratgeber schickt der Verband auf Wunsch kostenlos zu. Persönliche Unterstützung gibt es in den deutschlandweit zahlreichen Selbsthilfegruppen. Sie bieten neben dem Gemeinschaftsgefühl und der Erkenntnis, nicht allein zu sein, die Möglichkeit, sich untereinander auszutauschen und neue Freundschaften zu schließen. Eine Auswahl dieser Gruppen stellt sich auf der Website vor, dazu gibt es eine Komplettliste als Download.

Bei rechtlichen Fragen – etwa beim Beantragen von Rentenansprüchen – arbeitet der Verband mit Rechtsanwälten zusammen. Weil für Erkrankte neben den medizinischen auch die psychischen und sozialen Aspekte einer Skoliose von großer Bedeutung sind, bietet der Skoliose-Selbsthilfe Verband eine E-Mail-Beratung an, die auch anonym erfolgen kann. Außerdem können Interessierte an Gruppenchats teilnehmen.

Seriöse Expertensuche

Um Skoliose-Erkrankten weite Anfahrtswege für ihre Behandlung möglichst zu ersparen, hat der Bundesverband eine Datenbank angelegt, die ständig erweitert wird: Unter der Rubrik „Expertensuche“ finden Betroffene schnell Kliniken, Facharztpraxen, Physiotherapeuten, Orthopäden und Sanitätsfachgeschäfte in ihrer Region. Für die Aufnahme in die Datenbank muss ein extra entwickelter Fragenkatalog ausgefüllt werden. Hier werden Qualifikation und durchgeführte Behandlungsformen abgefragt. Auf diese Weise sollen Transparenz und Behandlung nach dem medizinisch aktuellen Wissensstand gewährleistet werden.

Angebot für Jugendliche

 Rund 90 Prozent aller Skoliose-Fälle gehören der idiopathischen Form an – also jener, deren Ursachen unbekannt sind, und die meist zu Beginn der Pubertät auftritt. Damit umgehen zu lernen, ständige Krankengymnastik oder das Tragen eines Korsetts zu akzeptieren, bedeutet einen immensen psychischen Kraftakt für die Kinder und ihr unmittelbares Umfeld. Auf der Jugendseite des Verbandes erhalten Jugendliche Informationen im SKOL-JU Flyer, den sie aktiv mitgestalten können. Junge Betroffene haben die Möglichkeit, ihre Krankheitsgeschichte zu erzählen, und außerdem findet jährlich ein Jugendtag statt. Die Skoliose-Selbsthilfe spricht Jugendliche auch über die sozialen Netzwerke an: Auf Youtube gibt es Filme, die Ängste und Sorgen aufgreifen. Der SKOLi-Treff steht allen offen, hier wird online miteinander gechattet.

Skoliose und Corona

Unter dem Motto „Corona geht uns alle an“ informiert der Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe über Neuerungen im Zusammenhang mit Covid-19, etwa über den ICD-10-Code zum Post-COVID-Syndrom. Interessierte finden eine umfangreiche Link-Sammlung offizieller Institutionen in Deutschland.

Quelle: Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e. V.

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