„Gemeinsam Mukoviszidose besiegen“
Der Mukoviszidose Bundesverband wurde 1965 mit dem Ziel gegründet, jedem Betroffenen ein weitestgehend selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen, die Lebenserwartung zu steigern und gleichzeitig die Einschränkungen durch die Erkrankung zu verringern. Er vernetzt Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher, leistet Hilfe zur Selbsthilfe, verbessert die Therapiemöglichkeiten und fördert die Forschung. Darüber hinaus setzt er sich für die Belange der Betroffenen gegenüber Entscheidungsträgern in Politik, Gesundheitswesen und Wirtschaft sowie in der allgemeinen Öffentlichkeit ein.
Patienten und Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite stehen
Der Einsatz und das Unterstützungsangebot des Verbandes sind enorm. Wir können hier nur eine Auswahl vorstellen, weitere Infos sind der Website des Verbands zu entnehmen.
Hilfreich ist unter anderem das vielseitige Informationsangebot, mit Antworten auf Fragen rund um Ausbildung, Kinderwunsch, Erwerbsminderungsrente, Lungentransplantation u. v. m., die besonderen Hinweise für Eltern und die Tipps zu alltäglichen Themen, etwa zu Reisen.
Auch das Beratungsangebot ist umfangreich. Die psychosoziale und sozialrechtliche Beratung kann telefonisch, per E-Mail oder über die verschlüsselte Online-Beratung erreicht werden. Ein Zusammenschluss externer Rechtsanwälte bietet Mukoviszidose-Patienten und ihren Angehörigen eine Erstberatung auf Kosten des Verbandes an, beispielsweise für den Fall, wenn Kostenträger berechtigte Ansprüche ablehnen. Fragen zum Thema „Sport und Mukoviszidose“ beantwortet die „Sport vor Ort“-Beratung. Mit dem Programm muko.fit werden Betroffene unterstützt, die ihren Alltag kaum noch selbst bewältigen können.
Zusätzlich gibt es ein Forum für den Austausch. Selbsthilfegruppen und -vereine unterstützen vor Ort mit Beratung und Gruppentreffen. Adressen von CF-Einrichtungen und Reha-Einrichtungen werden auf der Website aufgelistet. Schnellen und einfachen Zugang zu Expertenwissen bekommen Patienten, Ärzte und andere an der Behandlung Beteiligte im Expertenrat, einer digitalen Frage-Antwort-Plattform. Regelmäßig bietet der Verband Seminare und Veranstaltungen an, seit Kurzem auch online. Termine sind auf der Website gelistet.
Tipp: In der Mediathek ist unter anderem der Leitfaden Physiotherapie käuflich zu erwerben.
Über den Unterstützungsfonds und die Gesundheitskosten-Soforthilfe hilft der Bundesverband bedürftigen Betroffenen und ihren Familien finanziell. Außerdem organisiert er sogenannte Klimamaßnahmen. Das sind Reisen in ein heilsames Klima, die die Gesundheit stabilisieren. Hier können sich diejenigen erholen, denen Reisen vor allem aus finanziellen Gründen nicht möglich wären. Das Projekt 60 setzt sich für die Existenzsicherung der älter werdenden Mukoviszidose-Betroffenen ein.
Gremienarbeit im Arbeitskreis „Physiotherapie“
Die Gremienarbeit des Verbandes ist vielfältig und bietet ein breites Spektrum an Beteiligungsmöglichkeiten und Aufgaben. Nennenswert ist der seit 1983 bestehende Arbeitskreis „Physiotherapie“. Er kümmert sich um die Etablierung und regelmäßige Aktualisierung der physiotherapeutischen Techniken an die jeweils anerkannten Qualitätsstandards und Leitlinien. Er bietet Fortbildungen an und arbeitet interdisziplinär mit anderen Arbeitskreisen zusammen. Auf der Website sind regionale Arbeitsgruppen nebst Ansprechpartnern aufrufbar.
| Physiotherapie als wichtige Säule in der Behandlung von Mukoviszidose
Physiotherapeutische Atemtherapie ist fester Bestandteil des Behandlungsplans bei Mukoviszidose. Mittels verschiedener Atemtechniken kann der zähe Schleim gelockert werden, was die Lungenfunktion nachweisbar verbessert. Wird die Atemphysiotherapie frühzeitig erlernt, können die Betroffenen selbstbewusst mit ihrer Erkrankung umgehen und weitgehend unabhängig von Dritten ihre Übungen eigenständig durchführen.
Atemphysiotherapie ist nicht Teil der Physiotherapie-Ausbildung. Daher bietet der zum Mukoviszidose Bundesverband gehörende Arbeitskreis Physiotherapie bundesweit Fortbildungskurse an, als Grund- und Intensivseminare. Die nächsten Termine sind der Website zu entnehmen.
Auch interessant und als Download auf der Website verfügbar: Spezielle Empfehlungen für die Anforderungen an die Hygiene bei der physiotherapeutischen Versorgung von Mukoviszidose-Patienten. |
Liste für Physiotherapeuten mit Zusatzqualifikation
Physiotherapeutische Atemtherapie verbessert nachweislich den Gesundheitszustand Mukoviszidose-Erkrankter und hat daher einen hohen Stellenwert. Physiotherapeuten brauchen die entsprechende Zusatzqualifikation, um behandeln zu dürfen. Dann können sie sich in die vom Verband veröffentlichte Liste der speziell ausgebildeten Physiotherapeuten aufnehmen lassen. Das gilt bereits für Absolventen eines Grundkurses. Die Liste ist personen- und nicht praxisbezogen, sie wird regelmäßig aktualisiert.
Quelle: Mukoviszidose Bundesverband e. V.
Mukoviszidose e. V. – Bundesverband Cystische Fibrose (CF)
In den Dauen 6
53117 Bonn
Telefon 0228 98 78 0-0
www.muko.de
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