Lymphselbsthilfe

Etwa 3,5 Prozent der Erwachsenen in Deutschland leiden an chronischen Lymphödemen. Typische Symptome sind dauerhaft oder wiederholt geschwollene Beine, Knöchel und/oder Füße, Schädigungen der Haut, Schwellungen, Entzündungen und Schmerzen. Oft ist nur ein Bein oder ein Arm betroffen. Ist das Lymphödem fortgeschritten, kann das ganze Bein betroffen sein. Beidseitige Ödeme sind häufig Anzeichen für Erkrankungen innerer Organe wie Herz, Leber, Nieren oder Schilddrüse. Sie können auch auf krankhafte Fettansammlungen hinweisen, die als Lipödem bezeichnet werden. Davon sind in Deutschland etwa 9,7 Prozent der Frauen betroffen.

Geschwollene Arme und dicke Beine werden von ärztlicher Seite regelmäßig mit Wasser im Körper oder Übergewicht erklärt. Oft werden Lymph- und Lipödeme nicht erkannt. Bei manchen Betroffenen dauert es Jahre, bis eine korrekte Diagnose gestellt ist und entsprechende therapeutische Maßnahmen verordnet werden. Das ist fatal, da sich beide Krankheiten tendenziell verschlimmern und schwere Folgeerkrankungen nach sich ziehen können.

Einsatz bis in politische Gremien

Betroffene gründeten 2012 einen Bundesverband für lymphostatische Erkrankungen, die Lymphselbsthilfe, um sich für bessere Aufklärung, Akzeptanz und Behandlung einzusetzen. Der Verein unterstützt bei Aufbau und Organisation regionaler Selbsthilfegruppen und setzt sich bundesweit für die Interessen von Betroffenen mit Lip- oder Lymphödemen und verwandten Erkrankungen ein – auch im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) beim Erstellen von Leitlinien und in der Politik.

Ein Ziel der Lymphselbsthilfe ist die Anerkennung von Lip- und Lymphödemen als chronische Erkrankungen. Außerdem engagiert sie sich dafür, dass mehr Ärzte über lymphologisches Fachwissen verfügen und erforderliche Therapien und Hilfsmittel in Heilmittelkatalog und Hilfsmittelverzeichnis klar geregelt sind.

Hintergrundwissen, um aufzuklären

Die Lymphselbsthilfe informiert Betroffene auf ihrer Website über das Lymphödem und damit verbundene Aspekte, etwa über Diagnostik, Ursachen, Behandlung und Selbstmanagement. Sie liefert neben Grundlagenwissen Tipps für den Umgang mit der Krankheit. Hinweise zu Körperpflege, Kleidung, Reisen, Bewegung und Übungen helfen Betroffenen in ihrem Alltag.

Informationen darüber, was Ärzte verordnen dürfen, ein Glossar mit den gängigen Begrifflichkeiten und die zur Verfügung gestellte Heilmittel-Richtlinie geben Erkrankten einen Überblick über ihre medizinische und therapeutische Versorgung. Die Hilfestellung für Therapie in der Coronazeit beantwortet betroffenen Patienten aktuelle Fragen. Wer mehr erfahren möchte oder Hilfe braucht, kann sich über die Kontaktdaten oder das Kontaktformular an den Verein wenden.

Das Thema Lymphdrainage ist ausführlich beschrieben, beispielsweise Anwendung, Behandlungsaufbau und Griffe.

Weitere Angebote

In den bundesweit aktiven Selbsthilfegruppen unterstützen sich Betroffene gegenseitig. Die nächste Gruppe und regionale Ansprechpartner sind per Suchfunktion zu finden. Ebenso gibt es eine Liste, in der alle Gruppen verzeichnet sind.

Interessierte können Broschüren zu Bewegung und Selbstmanagement kostenlos herunterladen oder gegen eine Versandpauschale ordern. Zweimal pro Jahr erscheint das kostenlos abrufbare Mitglieder-Magazin Lymph-Selbsthilfe.

Mit dem Seminarprogramm „Gesund und Aktiv Leben mit Lip- und Lymphödem“ (GALLiLy) beabsichtigt die Lymphselbsthilfe, persönliche Krankheitskompetenzen zu steigern sowie Anleitungen zu effektivem und verantwortungsvollem Selbstmanagement zu geben. Die Inhalte der verschiedenen Workshops sollen das körperliche und psychische Wohlbefinden der Betroffenen verbessern. Denn genau das kann das Fortschreiten der Erkrankung bremsen und zu einer höheren Lebensqualität führen. Daneben können Betroffene weitere Veranstaltungen besuchen, etwa Onlineseminare.

Terminhinweis: Am 13. September 2021 um 18:30 Uhr haben Interessierte die Möglichkeit, am Onlineseminar über Entstauungsgymnastik teilzunehmen. Teilnahmegebühr: 5,00 Euro. Weitere Informationen sind online abrufbar.

Quelle: Lymphselbsthilfe e. V.

Welt-Lymphödem-Tag am 6. März

An diesem Tag geht es um sie: die Lymphe. Denn sie ist für die Allgemeinheit ein eher unbekanntes Organ. Um ihr die nötige Beachtung zu schenken und vor allem um auf das Erkrankungsbild „Lymphödem“ aufmerksam zu machen, ist März seit 2016 der Monat des Lymphedema-Awareness. Weltweit rücken Aufklärungs- und Beratungsaktionen lymphologische Erkrankungen und Defizite ins Bewusstsein.

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