Hilfe zur Selbsthilfe
„Mut zur Zukunft“ ist der Leitsatz der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (kurz DGM). Er gründet auf der Gewissheit, dass die Hilfe zur Selbsthilfe, von Betroffenen für Betroffene, wichtig für einen positiven Umgang mit der eigenen Situation ist. Für Betroffene bedeutet die Krankheit vor allem einen fortschreitenden Verlust ihrer Bewegungsfähigkeit. Alltagsverrichtungen sind nur mit externer Hilfe und entsprechenden Hilfsmitteln zu bewältigen. Oft muss mit einer drastisch verkürzten Lebenszeit gerechnet werden. Manche Erkrankungsformen beeinträchtigen bereits im Kindesalter erheblich, andere Formen treten erst im Erwachsenenalter auf und reißen die Betroffenen mitsamt ihrer Familie aus dem gewohnten Leben.
Die Forschung vorantreiben
Als die DGM 1965 unter dem Namen „Deutsche Gesellschaft Bekämpfung der Muskelkrankheiten“ auf Initiative der Mutter eines zehnjährigen Kindes mit Muskeldystrophie Duchenne gegründet wurde, war ihr oberstes Ziel die Erforschung und Bekämpfung von Muskelerkrankungen. Da die einzelnen Krankheiten sehr selten und mehrheitlich noch nicht heilbar sind, spielt die Forschungsförderung eine bedeutende Rolle: Die DGM vergibt Forschungsgelder an ausgesuchte Projekte, verleiht Forschungspreise an engagierte Wissenschaftler und arbeitet aktiv in weltweiten neuromuskulären Netzwerken mit.
Mittlerweile wurde das Aufgabenspektrum stark erweitert. Betroffene und Angehörige auf ihrem Weg zu unterstützen, ist ein wichtiges Anliegen der Organisation. Aus diesem Grund trägt sie seit 1993 den Namen Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke. Mit aktuell über 8.600 Mitgliedern ist sie nicht nur die älteste, sondern auch die größte deutsche Selbsthilfeorganisation für Menschen mit NME.
Angebote der DGM
Die DGM wird bundesweit durch ehrenamtlich geführte Landesverbände vertreten. Elf krankheitsspezifisch arbeitende überregionale Diagnosegruppen unterstützen die Selbsthilfe. Zusätzlich engagieren sich über 300 ehrenamtliche Kontaktpersonen. Sie stehen Betroffenen für Erfahrungsaustausch und Beratung zur Verfügung, leiten regionale Selbsthilfegruppen und organisieren Veranstaltungen.
Neben Forschung ist der DGM Aufklärung wichtig. Daher bietet sie für Muskelkranke, ihre Angehörigen und Fachpersonal eine breite Auswahl an Broschüren und Infomaterial zu den unterschiedlichen Erkrankungen sowie zu Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten überwiegend kostenfrei an. Auf der Website sind die Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu Themen rund um NME verlinkt.
Das hauptamtliche Team der Bundesgeschäftsstelle berät zu Fragen rund um das Leben mit Muskelerkrankungen. Die Sozial- und Hilfsmittelberatung richtet sich an Betroffene, Angehörige und Fachleute aus Medizin und Therapie: von der Auswahl kleiner Alltagshelfer, über die Fahrzeug-Umrüstung, Kommunikationshilfen, bis hin zur Rollstuhlversorgung, Wohnraumanpassung und schließlich Argumentationshilfen gegenüber Kostenträgern.
In den barrierefreien und komplett behindertengerecht ausgestatteten Probewohnungen der DGM in Freiburg können bauliche und technische Speziallösungen ausprobiert werden. Da sich erst bei der praktischen Anwendung zeigt, welche Hilfsmittel und Maßnahmen besonders sinnvoll sind, können Alternativen direkt miteinander verglichen und auf ihren Gebrauchsvorteil getestet werden.
Neuromuskuläre Zentren
In den auf Initiative der DGM gegründeten Neuromuskulären Zentren (NMZ) finden eine fachgerechte Diagnose und Behandlung von NME statt. Die Kliniken bilden in Deutschland ein flächendeckendes Netz. Forschungsarbeiten werden umgesetzt.
In den Muskelzentren arbeiten spezialisierte Ärzte, in der Regel Neurologen oder Neuropädiater. Sie betreuen die muskelkranken Patienten in interdisziplinärer Zusammenarbeit mit Kardiologen, Pulmologen, Orthopäden, Rheumatologen, Physiotherapeuten und Sozialberatern. In derzeit fünf NMZ werden im Rahmen eines Pilotprojektes DGM-Patientenlotsen als Case-Manager eingesetzt.
Quelle: Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V.
DGM Weiterbildungen
Zur Qualifizierung von Physiotherapeuten, Logopäden und Ergotherapeuten bietet die DGM Weiterbildungen zu diesen Themen an: Physiotherapie bei Erwachsenen mit NME, Physiotherapie bei Kindern und Jugendlichen mit NME sowie interdisziplinäre Heilmittelbehandlung bei ALS.
Patienten zur Seite stehen
Patientenlotsen sind als Case-Manager im Einsatz, sie sollen die Wartezeiten für Patienten im neuromuskulären Bereich reduzieren und für einen höheren Patientenkomfort sorgen. Die Lotsen sind Ansprechpartner, Vermittler und Koordinator innerhalb des NMZ. Sie organisieren interdisziplinäre Konsultationen und leiten den Patienten an die notwendigen Stellen weiter. Ihr direkter Kontakt mit den Patienten führt zu einer wesentlichen Verbesserung der Kommunikation. Da die Lotsen administrative und organisatorische Aufgaben übernehmen, kann sich das medizinische Personal auf die Versorgung der Patienten konzentrieren. |
| Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V.
Im Moos 4
79112 Freiburg
Telefon 07665 94 47-0
www.dgm.org |
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