Bundesverband Kinderrheuma
Im Gegensatz zu einer vorübergehenden, oft mit Infekten in Zusammenhang stehenden reaktiven Arthritis ist Gelenkrheuma eine Gelenkentzündung mit unklarer Ursache, die mindestens sechs Wochen besteht. Es werden u. a. genetische Faktoren, Erkrankungen in der Familie und Infektionen als Auslöser angenommen – die tatsächliche Ursache ist aber unbekannt.
Symptome sind Schmerzen, Schwellung, Überwärmung und Bewegungseinschränkung des betroffenen Gelenkes, manchmal auch Fieber, Hautausschläge und Augenentzündungen. Gelenknahe Strukturen wie Sehnen, Sehnenscheiden und Schleimbeutel können ebenfalls betroffen sein. Die Diagnose ist schwierig, da andere Erkrankungen mit ähnlichen oder gleichen Symptomen bedacht und ausgeschlossen werden müssen.
Kinderrheuma kann mit einer frühzeitigen und effektiven Therapie zur Ruhe kommen. Die Behandlung umfasst medikamentöse, krankengymnastische, ergotherapeutische und physikalische Maßnahmen. Oft ist eine psychosoziale Betreuung des Patienten und der Familie erforderlich. Denn eine chronische Erkrankung wie Rheuma verändert meistens das alltägliche Leben der gesamten Familie.
Ansprechpartner mit Herz, Verständnis und Kompetenz
1990 gründeten Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher den Verein, aus dem 2008 der Kinderrheuma Bundesverband entstand. Er steht betroffenen Familien mit Informationen und sozialen Angeboten bei der Krankheits- und Alltagsbewältigung zur Seite. Ein Netzwerk von Ärzten, Therapeuten und Pädagogen unterstützt ihn dabei.
Der Bundesverband hat sich zum Ziel gesetzt, die Öffentlichkeit über Rheuma und Schmerzverstärkungssyndrome bei Kindern aufzuklären, die Versorgungssituation sicherzustellen und zu verbessern sowie bei sozialrechtlichen Themen und bei der Integration in Kindergarten und Schule zu beraten. Sein Sitz ist im St. Josef-Stift Sendenhorst, hier befindet sich auch eine Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie.
Informations- und Beratungsangebot
Der Verband informiert auf seiner Website über die unterschiedlichen Formen des Kinderrheumas, über Behandlungsmethoden sowie sozialpädagogische und psychologische Betreuung. Beiträge, etwa zu Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherungen, Beantragung von Pflegegeld, Berufsorientierung und Reisen, stehen kostenlos zum Download bereit.
Erfahrungsberichte helfen Betroffenen im Umgang mit der Krankheit. Die zweimal im Jahr erscheinende Zeitschrift „Familie geLENKig“ kann online kostenfrei gelesen werden. In der Selbsthilfe-Leben Datenbank sind Ansprechpartner aufgeführt, die zu den verschiedenen Aspekten und Krankheitsbildern des Kinderrheumas beraten. Außerdem bietet der Verband eine Laufrad-Tauschbörse an.
Selbsthilfe-Treffpunkte und Veranstaltungen
Um vor Ort unterstützen zu können, hat der Verband bundesweit Selbsthilfe-Treffpunkte aufgebaut. Sie sind Anlaufstellen für betroffene Familien, ermöglichen Erfahrungsaustausch und organisieren gemeinsame Aktivitäten. Interessierte finden auf der Website Informationen darüber, wo und wann diese Treffpunkte stattfinden. Seit kurzem werden Online-Treffen angeboten. Der nächste Termin für den „Treffpunkt digital“ ist der 17.11.2021 um 9:30 Uhr.
Der Verband bietet Veranstaltungen und Fortbildungen an, alle Termine sind auf der Website veröffentlicht. Außerdem finanziert und organisiert er mehrere Projekte. Zu nennen sind beispielsweise die Familienfortbildung mit medizinischen und psychosozialen Fachvorträgen sowie einem erlebnispädagogischen Programm, ein Kunsttherapie-Workshop, ein musiktherapeutisches Angebot, das Schulpatenprojekt und das Fortbildungs- und Erholungswochenende für Mütter. Interessierte finden in einer Übersicht nähere Informationen.
Quelle: Bundesverband Kinderrheuma e. V.
| Einzelfallhilfe
Was auf Anhieb nicht klar ist: Die chronische Erkrankung eines Kindes kann eine Familie in finanzielle Nöte bringen. Manchmal erfordert die umfangreiche Pflege, dass ein Elternteil seine Arbeitsstunden reduziert oder seine Berufstätigkeit aufgibt. Durch Arzt-, Therapie- und Klinikbesuche fallen möglicherweise hohe Fahrtkosten an, die nicht oder nur teilweise von den Sozialleistungsträgern übernommen werden. Oft begleiten Eltern ihre Kinder in die Klinik – eine finanzielle Zusatzbelastung. Dann fallen Zuzahlungen zu Hilfsmitteln und kostenpflichtigen Behandlungen schwer oder sind schlichtweg zu viel, um weiterhin die finanzielle Versorgung der Familie sicherzustellen. In diesen Notsituationen springt der Bundesverband Kinderrheuma ein und versucht, mit sozialrechtlichen Beratungen und finanziellen Zuschüssen schnell und unbürokratisch zu helfen. Familien brauchen sich nicht zu scheuen, sich an den Verband zu wenden. |
Organisation für Jugendliche
Die Jugendgruppe RAY-Rheumatoid Arthritis’s Yours richtet sich an Rheumatiker im Alter von 16 bis 30 Jahren, die sich gegenseitig dabei unterstützen, ein möglichst normales Leben zu führen. Da sich niemand mit der Erkrankung alleine fühlen soll, können sich betroffene Jugendliche über ihre Gedanken, Gefühle und Fragen austauschen, die mit der Erkrankung einhergehen. Darüber hinaus liefert ihnen der Verband Tipps zu Nachteilsausgleichen, zum Schwerbehindertenausweis, zum Umgang mit der Erkrankung in Schule und Beruf oder dazu, wie ein Auslandsaufenthalt trotz Medikamenten planbar ist. Hilfestellung bei der Transition gibt es ebenfalls.
| Bundesverband Kinderrheuma e. V.
Westtor 7 48324 Sendenhorst Telefon 02526 300 11 75 Mo bis Do von 9:00 bis 16:30 Uhr |