Eine Erkrankung gilt in der Europäischen Union als selten, wenn sie je 10.000 Einwohner weniger als fünf Mal auftritt. Kinder- und Jugendärzte können die Familien von Kindern mit seltenen Erkrankungen unterstützen und als Lotsen im Gesundheits- und Sozialsystem agieren. Die Zusammenarbeit mit pädiatrischen Subspezialisten, Kliniken, Heilmittelerbringern, Einrichtungen des Sozialsystems, etwa dem Jugendamt, und dem öffentlichen Gesundheitsdienst ermöglicht eine multiprofessionelle Versorgung.
In seiner Gemeinschaftspraxis mit zwei Ärzten wurde eine seltene Erkrankung bei 110 Patienten diagnostiziert, berichtet der Autor. Sie sind in der pädiatrischen Praxis also eher der Alltag als die Ausnahme. Aufgrund des Einzelfallcharakters einer seltenen Erkrankung und um eine umfassende Betreuung bis zur Transition in das Erwachsenenalter zu sichern, sind verbindliche und transparente Netzwerkstrukturen erforderlich. Zudem sollten alle beteiligten Akteure auf Augenhöhe miteinander kommunizieren.
Quelle: S. Grollmann, Pädiatrie, Sonderheft Ausgabe 2/2021| + kostenpflichtiger Volltextzugriff
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