In Deutschland sind mehr als 250.000 Menschen von der Erkrankung betroffen, davon sind 72 Prozent Frauen. Meistens wird MS zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr festgestellt, tritt allerdings auch schon im Kindes- und Jugendalter auf. Die Ursache ist ungeklärt. Häufig beginnt MS mit Lähmungen, Sehstörungen und Gefühlsstörungen der Haut. Dazu kommen weitere Beschwerden, zum Beispiel Blasenstörungen, Unsicherheit beim Gehen oder Greifen und „verwaschenes“ Sprechen. Im Verlauf verändern bzw. verstärken sich diese Erscheinungen. Daneben gibt es kaum fass- und sichtbare Symptome wie Fatigue, kognitive Störungen, depressive Verstimmungen, Schmerzen und Schwindel.
MS ist nicht heilbar, kann aber vielseitig behandelt werden, um die Symptome zu lindern. Denn diese beeinträchtigen die Eigenständigkeit und Lebensqualität von Betroffenen oft sehr. Die Unvorhersagbarkeit des Krankheitsverlaufes ist eine zusätzliche Belastung – auch für die Angehörigen.
Intensiver Einsatz für Betroffene
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) wurde 1952 als Zusammenschluss medizinischer Fachleute gegründet und versteht sich als Fachgesellschaft, Dienstleister, Selbsthilfeorganisation und Interessenvertretung. Sie organisiert die sozialmedizinische Nachsorge und unterstützt Erkrankte und deren Angehörige in medizinischen, rechtlichen sowie beruflichen Belangen. Eines ihrer wichtigsten Anliegen ist die Forschung zu den Ursachen und der wirksamen Bekämpfung von MS. Daher fördert sie die Grundlagenforschung sowie Forschungsprojekte zu neuen Behandlungsmethoden.
Die DMSG besteht aus dem Bundesverband, 16 Landesverbänden und derzeit rund 850 örtlichen Kontaktgruppen.
Informieren, helfen, forschen, Perspektiven schaffen
Die DMSG steht Betroffenen mit persönlichen Beratungen, offenen Treffs, beruflichem Coaching sowie Sport- und Gesundheitskursen zur Seite. Es gibt Gesprächskreise für pflegende Angehörige und betreute Freizeiten für Familien, Mütter und Kinder. Dazu unterstützt die DMSG bei der behindertengerechten Wohnraumgestaltung, Hilfsmittelversorgung, Vermittlung häuslicher Pflege und bei der Beantragung von Reha-Maßnahmen.
Auf ihrer Website berichtet sie über den aktuellen Stand der MS-Forschung und über Gesetzesvorhaben. Sie erklärt die Erkrankung, Diagnose und Therapien und beschreibt arbeits- und sozialrechtliche Aspekte. Erkrankte, Angehörige und Fachleute können – als Mitglieder kostenfrei – Informationsmaterialien bestellen: Bücher, Ratgeber und Broschüren sowie die Mitgliederzeitschrift AKTIV. Sie erfahren Näheres über Termine für Veranstaltungen, Fortbildungen sowie Qualifizierungsmaßnahmen und erhalten relevante Informationen zu MS und Corona.
Weitere Angebote
Um Pflegepersonal MS-gerecht zu qualifizieren, hat die Gesellschaft ein Fortbildungsprogramm entwickelt. Für Qualität in der Versorgung sorgt das DMSG-Zertifikat, das eine von Leitlinien gestützte, akute und rehabilitative Behandlung durch MS-Experten sichert. In einer Liste mit mehr als 180 zertifizierten Einrichtungen finden Betroffene MS-Schwerpunktpraxen und MS-Kliniken, im Pflegedienst-Verzeichnis Pflegedienste mit zertifizierten Fachkräften.
Eine und das Jugendportal „Jugend und MS“ sind auf die Bedürfnisse junger Erkrankter ausgerichtet. Zum Beispiel ermöglichen sie Austausch in der Community und geben Tipps zu Schule, Freizeit, Ausbildung und Partnerschaft. Darüber hinaus liefern Video-Podcasts, Erklärfilme und die virtuelle MS-Klinik informative Einblicke und sollen Ängste nehmen. Erwachsene Betroffene können sich auf der Plattform MS Connect austauschen und zwei Foren nutzen, um Fragen zu stellen.
Kostenlose Apps unterstützen im Alltag: MS Tagebuch ist ein Symptom-Tagebuch für Erkrankte, mit dem Beschwerden kontinuierlich dokumentiert und Zusammenhänge zwischen Tiefs und Hochs erkannt werden können. Mit MS Kognition können Betroffene Aufmerksamkeit, Gedächtnis und Exekutivfunktionen trainieren.
| Leben mit MS
Menschen mit MS sind oft verunsichert. Besonders wenn sie gerade die Diagnose erhalten haben, fragen sie sich: „Wie geht es weiter? Kann ich noch meine privaten und beruflichen Träume und Pläne verwirklichen? Was kann ich gegen die Krankheit tun?“ Auch mit MS ist ein selbstbestimmtes Leben möglich. Anregungen helfen den Betroffenen:
- So aktiv bleiben wie möglich, ohne sich zu überfordern
- Auf eigene Fähigkeiten und Stärken konzentrieren, nicht auf Beeinträchtigungen
- Sich über MS und Therapiemöglichkeiten informieren
- Vertrauen zu sich haben, Eigenverantwortung übernehmen
- Individuelle Leistungsgrenzen definieren und akzeptieren
- Verlust von Fähigkeiten betrauern, dennoch optimistisch nach vorne schauen
- Verlorene Fähigkeiten mit technischen Hilfsmitteln, Handlungs- und Problemlösungsstrategien kompensieren
- Verborgene Potenziale entdecken, neues Selbstbild entwickeln
- Neue Lebensziele setzen
- Wenn nötig um Hilfe bitten
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Quelle: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e. V.
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
Bundesverband e. V.Krausenstr. 50
30171 Hannover
Telefon 0511 968 34-0
Beratungshotline Helpline 01805 777 007
www.dmsg.de |
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