Deutsche Hirntumorhilfe

Männer erkranken etwas häufiger an einem bösartigen Hirntumor als Frauen. Außerdem steigt mit zunehmendem Alter das Erkrankungsrisiko. Es gibt mehr als 150 verschiedene Tumoren des zentralen Nervensystems. Sie unterscheiden sich durch ihre zelluläre Herkunft, ihre Zellzusammensetzung sowie ihr genetisches Profil und wachsen unterschiedlich stark. Das sind die Ursachen dafür, dass es keine allgemein einheitliche Therapie gegen Tumoren gibt. Durch die Computer-Tomografie oder die Magnet-Resonanz-Tomografie und das Entnehmen von Gewebeproben lässt sich aber gut feststellen, welche Therapieform für die Behandlung besonders geeignet ist.

In den letzten Jahrzehnten hat sich die medizinische Behandlung von Tumoren verbessert. So können Patienten länger mit der Krankheit leben, jedoch kämpfen die meisten mit schweren Leiden und der ständigen Todesbedrohung.

Investitionen in die Zukunft

Die Deutsche Hirntumorhilfe (DH) kümmert sich seit 1998 bundesweit um eine verbesserte Versorgung von Hirntumorpatienten, bei der der Patient im Mittelpunkt steht. Nach dem Motto „Wissen schafft Zukunft“ fördert sie die Neuroonkologie finanziell, damit die Krankheit so schnell wie möglich heilbar wird. Dabei kann die DH ganz unabhängig handeln, da sie keine Gelder aus der Pharmaindustrie in Anspruch nimmt.

Zahlreiche Infos und Unterstützung

Die DH stellt auf ihrer Website vielseitige Informationen zu den Therapiemöglichkeiten von Hirntumoren zur Verfügung. Hauptsächlich erklärt sie verschiedene Diagnose- und Therapieverfahren sowie die unterschiedlichen Hirntumorarten und listet die dazugehörigen Symptome und klinischen Studien auf.

Der Verein hat vor allem Betroffene im Blick, bei denen kürzlich ein Hirntumor diagnostiziert wurde. Das umfangreiche Informationsangebot hilft dabei, mehr über Krankheit und Therapien zu erfahren. Dafür sind auch die Informationstage gedacht, die der Verein zweimal im Jahr veranstaltet. Zusätzlich haben Betroffene die Gelegenheit, sich mit Langzeitüberlebenden und Experten auszutauschen. Die Termine werden online veröffentlicht.

Hilfe zur Selbsthilfe

Möglichkeiten zum Austausch bieten auch die von der DH koordinierten Selbsthilfegruppen. Die Informations- und Kontaktstelle für Hirntumor-Selbsthilfeaktivitäten (IKOS) vermittelt zwischen Betroffenen, bundesweiten Patientengruppen sowie telefonischen Ansprechpartnern. Sollte es in einer Region keine Selbsthilfegruppe geben, unterstützt die DH deren Gründung.

Der Kontakt zu einer regionalen Gruppe ist für viele Betroffene eine Chance, Beistand zu leisten und zu erhalten. Die Berichte über ihre Erfahrungen mit der medizinischen Versorgung sowie den alltäglichen, persönlichen und sozialen Begleiterscheinungen bieten Trost und ein Gefühl von Solidarität. Für den digitalen Austausch stehen ein Forum und eine Chatgruppe zur Verfügung.

Mutmacher-Berichte

Erkrankte können auf der Website der DH multimediale Beiträge veröffentlichen, um mit der Diagnose Hirntumor umzugehen. Es gibt tagebuchähnliche Texte, fiktionale Kurzgeschichten, YouTube-Kanäle, Erfahrungsberichte und symbolische Marathonläufe. Jeder Beitrag macht auf seine Weise auf die individuelle Geschichte jedes Einzelnen aufmerksam. Die Betroffenen möchten ein Zeichen setzen: Trotz des Gefühls, der Krankheit ausgeliefert zu sein, lassen sich eigene Wege finden, um der Erkrankung ihren Schrecken zu nehmen.

Welt-Hirntumor-Tag am 8. Juni

Die DH hat im Jahr 2000 diesen Tag ins Leben gerufen. Mittlerweile beteiligen sich 15 Nationen, um sich gemeinsam für die Belange von Hirntumor- und Hirnmetastasenpatienten einzusetzen. Der besondere Tag soll nicht nur die breite Öffentlichkeit auf die Situation von Erkrankten aufmerksam machen, sondern auch Politik und Wirtschaft mit ihrer gesellschaftlichen Verantwortung konfrontieren.

Quelle: Deutsche Hirntumorhilfe e. V.

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