Bei gesetzgebenden Organen und Behörden setzt sich der Verband für die Rechte Betroffener ein und versucht, Maßnahmen zur Verbesserung ihrer Lage durch aktive Mitarbeit in Gremien und Arbeitskreisen anzuregen. Darüber hinaus leistet er bei sozialrechtlichen Problemen Hilfestellung. So unterstützt er bei der Beantragung von Schwerbehindertenausweisen, bei Problemen mit der Krankenkasse sowie in Rentenfragen.
Um das Wohl aller Kehlkopfoperierten kümmern sich 15 Landesverbände und mehr als 150 Bezirks- und Ortsvereine, Sektionen und Selbsthilfegruppen. Ansprechpartner und Kontaktdaten sind auf der Website des Verbandes zu finden. Der Bundesverband hat deutschlandweit knapp 5.000 Mitglieder, von denen etwa zehn Prozent ehrenamtlich aktiv sind.
Sprachrohr für Menschen mit Kehlkopferkrankungen
Die Öffentlichkeitsarbeit des Verbandes dient dem Zweck, die Bevölkerung auf die Anliegen von Personen mit Kopf-Hals-Tumoren hinzuweisen und sie für eine Gemeinschaft mit den Betroffenen zu sensibilisieren. Veranstaltungen, Seminare und Webinare werden durchgeführt mit der Absicht, Informationen zu liefern und gegenseitigen Erfahrungsaustausch zu fördern.
Auf seiner Website informiert der Verband über Themen und Arbeitsfelder der Krebs-Selbsthilfe, gibt Betroffenen Tipps und stellt ihnen ein Forum für Austausch und Diskussion zur Verfügung. Neben allgemein verständlichen Informationsbroschüren und Ratgebern wird vierteljährlich das Verbandsmagazin „SPRACHROHR“ veröffentlicht. Alle Medien stehen kostenfrei per Download zur Verfügung.
Betroffene beraten Betroffene
Seit den Anfängen der Selbsthilfe für Kehlkopfoperierte sind Patientenbetreuer im Einsatz. Denn der direkte Kontakt zu den Erkrankten steht bis heute ganz oben auf der Agenda der Selbsthilfegruppen. Mehr als 200 Patientenbetreuer sind bundesweit aktiv und begleiten Erkrankte während der notwendigen medizinischen Behandlung. Auf der Website des Verbandes gibt es eine Übersicht mit allen Patientenbetreuern, nach Bundesländern sortiert.
Der Verband steht in gutem Kontakt zu allen Kliniken, die Kehlkopfoperationen durchführen. Daher werden Patientenbetreuer frühzeitig informiert, wenn akute Fälle anstehen. Die Betreuer suchen dann die Patienten auf und bieten Gespräche an. Sie erklären den Betroffenen, was sie nach der Operation erwartet und schildern aus eigenem Erleben, wie sich ihr Leben veränderte. Sie zeigen Wege auf, wie ein lebenswertes Leben trotz Behinderung weitergeführt werden kann.
Angehörige stärken
Auch Angehörige von Erkrankten nehmen einen wichtigen Stellenwert in der Arbeit des Verbandes ein. Erkrankt ein naher Mensch plötzlich, stehen Angehörige vor der Situation, die Auswirkungen der Krankheit neben Berufstätigkeit, Familie und sozialem Leben bewältigen zu müssen. Als vertraute Bezugspersonen sind sie umfangreich gefordert: als Stütze, Entlastung oder zur Übernahme von Aufgaben. Das kann belastend sein.
Um Angehörigen ein Forum zu geben, wurden unter dem Motto „von Angehörigen für Angehörige“ verschiedene Aktivitäten ins Leben gerufen. Dazu gehören spezielle Seminare, Veranstaltungen und Treffen. Im Kreis von Gleichgesinnten können sich Angehörige austauschen und Erfahrungen weitergeben. Auf der Website des Verbands finden sie eine Liste mit Angehörigenbetreuern.
Fragebogen zur Belastungssituation aufgrund von Corona
Der Verband unterstützt die Fragebogenaktion der Arbeitsgemeinschaft PRiO der Deutschen Krebsgesellschaft, in der „Einstellungen und Reaktionen von Tumorpatienten während der Corona-Pandemie“ abgefragt werden. Die Onkologen möchten erfahren, wie Tumorpatienten gerade empfinden. Ziel ist es, Erkenntnisse für die psychosoziale Versorgung in schwierigen Zeiten zu gewinnen, um ihre Bedeutung abschätzen zu können.
Erkrankten eine Stimme geben
Die Logopädie verhilft Betroffenen zu einer neuen Stimme. Sprechen und Kommunikation bleiben erhalten oder können mit „neuen“ Stimmen – beispielsweise mit dem Pseudo-Flüstern, der Ruktusstimme (Ösophagusersatzstimme oder auch Speiseröhrenersatzstimme) oder dem Shunt-Ventil – sowie Kommunikationsmitteln wie der elektronischen Sprechhilfe wiedererlangt werden. Logopäden leisten somit in der Praxis einen entscheidenden Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität kehlkopfloser und kehlkopfoperierter Menschen und ermöglichen Betroffenen eine Teilhabe am sozialen Leben.
Im Logopäden-Atlas auf der Website des Verbandes werden praktizierende Logopäden aus ganz Deutschland aufgelistet, die Menschen mit Kehlkopferkrankungen behandeln. Lassen Sie sich in den Atlas aufnehmen, wenn auch Sie Betroffene therapieren und noch nicht in der Liste aufgeführt sind. |
Welttag der Krebserkrankungen im Kopf-Hals-Bereich
Der internationale Verband der Kopf-Hals-Tumor-Gesellschaften hat den „World Head and Neck Cancer Day“ ins Leben gerufen. Er wird weltweit jedes Jahr am 27. Juli begangen, um über potenzielle Auswirkungen des Lebensstils auf die Gesundheit, beispielsweise durch Rauchen, aufzuklären. Die Bevölkerung soll über die Gefahren bösartiger Erkrankungen im HNO-Bereich informiert werden, da Prävention und Früherkennung Leben retten kann.
Quelle: Bundesverband der Kehlkopfoperierten e. V.
Bundesverband der Kehlkopfoperierten e. V.
Thomas-Mann-Str. 40
53111 Bonn
Telefon 022833 88 93 00
(Mo bis Do von 8:30-16:30 Uhr
Fr von 8:30-14:00 Uhr)
www.kehlkopfoperiert-bv.de
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Deutscher Kinderschutzbund
Gesellschaft für Transidentität und Intersexualität
