Obwohl das Tourette-Syndrom keine seltene Krankheit ist, stoßen Betroffene noch oft auf soziale Inakzeptanz. Ihre sogenannten Tics, etwa unkontrolliertes Zucken, Blinzeln, Räuspern, spontane Bewegungen, Laute oder Wortäußerungen, können von ihrem Umfeld oft nicht eingeordnet werden. So kann sich schon bei jungen Patienten ein psychischer Leidensdruck entwickeln. Begleiterkrankungen wie die Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS), Zwangsstörungen oder Depressionen sind häufig und sorgen für komplexe Krankheitsbilder.
Kontinuierliche Aufklärungsarbeit
Die Leitbegriffe der 1993 gegründeten Tourette-Gesellschaft Deutschland (TGD) lauten: Toleranz, Gemeinschaft und Dialog. Ihre Arbeit konzentriert sich darauf, die Öffentlichkeit für das Thema zu sensibilisieren. Außerdem setzt sich der Verein dafür ein, die Behandlungsmethoden für Betroffene zu verbessern. Er möchte unter den Patienten eine starke Gemeinschaft bilden und nachhaltig ihre Interessen und die ihrer Angehörigen vorantreiben.
Interdisziplinäre Behandlung des Tourette-Syndroms
Die TGD nennt zahlreiche Forschungsstudien, in denen darauf aufmerksam gemacht wird, dass sich das Tourette-Syndrom in unzähligen Facetten zeigt. Deshalb ist eine umfassende psychiatrische Diagnostik wichtig, um genau zu erkennen, was tatsächlich Haupt- und was Begleiterkrankung ist, denn zum Beispiel verstärken Zwangsstörungen die Intensität der Tics. Das Tourette-Syndrom kann sich durch leichte Tics ohne Begleiterkrankungen bis hin zu schweren Tics und zahlreichen Begleiterkrankungen zeigen. Die Symptome treten spontan und schwankend auf. Sie werden beispielsweise durch Stress oder Erholung beeinflusst und verschlechtern oder verbessern sich daher stetig im Verlauf einer Behandlung. Das erschwert die Beurteilung, ob die Tics durch die Therapie reduziert werden konnten.
Angebote der TGD
Ein wissenschaftlicher Beirat steht der Tourette-Gesellschaft beratend zur Seite. Sie stellt auf Ihrer Website kostenfreie Broschüren zur Verfügung, etwa zum Thema „Tourette und Führerschein“. Es gibt auch Leitfäden für Lehrpersonen oder dafür, wie Eltern Nachteilsausgleiche beantragen können.
Bundesweit sind regionale Selbsthilfegruppen aktiv, die den Erkrankten und ihren Angehörigen beratend zur Seite stehen und Veranstaltungen organisieren. So finden jährlich internationale Tourette-Camps statt, um den interkulturellen Austausch zwischen Betroffenen zu fördern. Außerdem stellt der Verein pferdegestützte Therapie auf die Beine. Sie findet als Ferienlager statt, dauert fünf Tage und richtet sich an Kinder und Jugendliche von neun bis sechzehn Jahren.
Das digitale Angebot umfasst zahlreiche Videos und Mitschnitte aus TV-Sendungen, die Eindrücke aus dem Alltagsleben von Tourette-Patienten zeigen. In einem Kooperationsprojekt mit anderen Tourette-Selbsthilfeorganisationen ist kürzlich eine Videoreihe entstanden, in der Betroffene Fragen beantworten sowie ihre Ängste und Wünsche äußern.
Die TGD ist Herausgeber der jährlich erscheinenden Zeitschrift „tourette aktuell“. Sie liefert Erfahrungsberichte, informiert über den aktuellen Forschungsstand und gibt Tipps zu alltäglichen Themen wie Ernährung und Tourette in den Medien. Sämtliche Ausgaben sind für Mitglieder kostenfrei. Für Nicht-Mitglieder ist das aktuelle Heft kostenpflichtig, während ältere Jahrgänge kostenfrei heruntergeladen werden können.
| Tic-Landkarte
Die TGD hat gemeinsam mit dem Interessenverband Tic & Tourette Syndrom (IVTS) eine umfassende Datenbank mit Medizinern, Psychotherapeuten und Rehakliniken zusammengestellt, die auf das Tourette-Syndrom spezialisiert sind und zum Beispiel Verhaltenstherapien anbieten. Über die sogenannte Tic-Landkarte können Betroffene die Kontaktdaten dieser Spezialisten abrufen sowie regionale Selbsthilfegruppen und telefonische Ansprechpartner bundesweit finden.
Hilfesuchende erhalten auf diese Weise Unterstützung für eine frühzeitige Diagnose und Behandlung. Darüber hinaus können sich Betroffene und Angehörige mit anderen vernetzen. Denn sie haben die Möglichkeit, sich registrieren zu lassen, um mit anderen Familien in Kontakt zu treten. Außerdem bietet die Tic-Landkarte eine Plattform, damit Erkrankte Ärzte und Psychotherapeuten empfehlen können. Die bestehende Datenbank wird kontinuierlich erweitert. |
Europäischer Tourette-Tag am 7. Juni
Die Europäische Gesellschaft für die Erforschung des Tourette-Syndroms (ESSTS) hat 2013 diesen Tag ins Leben gerufen. Die beteiligten Ländergruppen verstehen sich als Sprachrohr für Betroffene und setzen sich für deren Belange und Interessen ein – über Ländergrenzen hinaus. Das Ziel ist dabei, auf das Bedürfnis der Menschen mit Tourette nach gesellschaftlicher Teilhabe und Akzeptanz aufmerksam zu machen. Der Tag soll Erkrankte ermutigen, sich nicht zurückzuziehen, sondern offen mit ihren Tics umzugehen.
Quelle: Tourette-Gesellschaft Deutschland e. V.
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Bundesverband Alphabetisierung und Grundbildung
